年輕照顧者的寂寞之歌

loneliness of young carer

「作為照顧者，我覺得好似西西弗斯堆石頭上山。」素兒說。西西弗斯是希臘神話中一位被懲罰的人，他必須將一塊巨石推上山，而每次到達山頂後巨石又會自動滾回山下。西西弗斯每天都重複著彷如永無盡頭又徒勞無功的工作。

素兒是一位90後自由工作者，由2022年中開始成為父親的照顧者。父親90多歲，患有認知障礙症，幸運的是身體一直無大恙，甚少需要看醫生。然而去年有日，父親突然在家嘔出啡色液體，「原來係膽管發炎，入院一個月。後來番到屋企又發燒，再入院；懷疑係敗血症，要打強心針同抗生素，當時好驚係last moment。」

後來照電腦斷層，發現有腫瘤，醫生說是癌症。但因父親年事甚高，不建議作任何積極治療。素兒深怕父親時日無多，馬上辭去全職工作，和媽媽商議「輪更」照顧父親；媽媽負責日間，她負責晚間。

形容自己「自由奔放、唔顧家、只做自己想做嘅事」的素兒，在她的後二十年華，由一隻早出晚歸的無腳雀仔，驟變成一隻每天在巢中勤懇餵食的幼鳥。

difficult time

不被同齡理解的孤獨長輩卻能體察

從沒想過做全職照顧者，素兒的生活出現翻天覆地的變化。「先是工作，一開始仲有番全職，但醫院隔一陣就打嚟，我keep住聽電話，基本上番唔到工；社交上，嚴重影響我人際關係，因為我精神狀況會隨住爸爸而波動，我只會見最熟悉嘅朋友獲取安慰，一班人gathering唔會出席。」

作為二十多歲的年輕人，素兒形容自己面對的，已是中年人的問題，「我搵意見會上Baby Kingdom，唔係連登。例如睇邊個醫生醫cancer好？遇到醫生護士唔專業，會搵同溫層一齊鬧、求共鳴，當中絕大部分都係五六十歲嘅人。」好朋友和爸媽找素兒吃飯，聽她傾訴，最深切明白她感受的也是長輩。「我呻完，朋友的爸媽會好有同感話『我明』，而我朋友係滿頭問號。幸好都有長輩嘅關懷，令我好溫暖。」

not ok

滿腔壓抑矛盾「完結照顧者身份代表爸爸過身」

問到素兒作為照顧者，最常出現的情緒是什麼？她連珠炮發的說：

「討厭」、「困身」、「喘不過氣來」、「感覺好重」

最後才總結說，「其實最主要係壓抑」。

試過有一次爸爸病發，素兒在照顧他。「佢扙我頭髮又扯我件衫，責怪我做唔好。當時我覺得，我已經照顧得你咁好，點解你要咁做？」素兒爸爸有吞咽困難，進食和喝水都要加倍注意，「我驚佢哽親，要將食物溝奶、凝固粉；幫佢帶假牙，痴牙膠，逐啖餵佢、要睇佢食成點，之後又要洗假牙，有時佢戴番假牙又想再食⋯⋯成晚都心力交瘁。照顧工作每日重覆又重覆，好似西西弗斯堆石頭。」素兒無奈指爸爸怪責她時，自己也會按捺不住發脾氣，事後感覺難過又受傷。

壓抑的情緒裡，混雜著絕望和矛盾；成為照顧者後的自己，彷彿失去了過去象徵自己的意氣風發和隨心所欲，取而代之的是敏感不安與無奈不甘，在照顧者路上跌跌撞撞。「我覺得自己老咗好多，舊年仲扮緊靚…… 又會覺得我假假哋都讀過書，點解要做看護、做dirty work？有時好想佢完，但又唔想佢完，因為完結代表我爸爸過身。」

conflict

除了承受照顧父親的身心壓力，她指外人對照顧者的不理解和批判，也令她相當委屈和憤怒。「我會形容為吃力不討好，成日俾人嫌。試過有家族成員覺得我都只係夜晚照顧爸爸，問我『點解唔讀書？點解唔番工？』，質問我為何不計劃將來。其實看護每日嚟屋企，我都全程『監工』，留意佢做成點。」

反思與父親的牽絆如生命中的美好缺憾

面對二十多年來從未承擔的壓力，素兒指其實當中亦有不少“silver lining”（點點希望和慰藉）；回想才深深了解自己和父親間的牽絆，「爸爸有認知障礙，我以前一直假設自己同爸爸溝通唔到。但出事之後，我試過日日帶埋我大學證書、曬相、帶公仔去醫院陪爸爸瞓，拎嚟做爸爸嘅精神鴉片。平時唔上香嘅我，連續幾個月每日早晚三跪上香，求阿爺保佑爸爸。當真係接到佢番屋企，望住佢正常睇報紙食嘢，係前所未有嘅感恩。而爸爸亦有好多可愛時刻，認知障礙長者同小朋友冇分別，會捉住我攬住我，不停讚我好，童真地說『我最愛你』。今次經歷，令我發現爸爸重要過一切。」

素兒亦分享，能夠走過過去一年，朋輩支援和以「放空時間」作界線相當重要。「好彩我嘅好友住喺地鐵站範圍內，工作夠彈性。有時夜晚幫完爸爸換片，可以上去小憩。同埋好多謝BigBang，聽佢啲歌真係幫到我分心解憂。」經濟上，幸而有哥哥作主力支持，不至成問題。但素兒指出，對照顧者而言，聘請看護的價錢非常昂貴，「一個鐘約$150，一日約一千，一個月就3萬。」雖然哥哥能負擔爸爸的醫療費，但素兒的個人財政則非常受影響，去年差不多花光自己的積蓄。

look after mind and body

提及社區支援，素兒也娓娓道來，指一直有東區醫院的上門醫療服務，幫忙減輕重擔，例如護士和物理治療師到家洗傷口、量血壓和進行復康運動等；醫院亦設有「護訊鈴」支援專線，跟進已出院的高危長者病人個案，並為照顧者提供醫療資訊如改藥及緊急聯絡醫生；而替爸爸排日間中心，亦有老人院的姑娘作安排。

事實上，社區存在不少照顧者的支援服務，但相對零散；而且並不是很多照顧者得知資源的存在及如何處理申請程序。若社會能凝聚出「共同支援照顧者」的意識，政府部門提供照顧者一站式平台，並引導照顧者善用支援系統，相信能建構出更穩固的「照顧者安全網」。

一年過去，疫情減退，爸爸情況穩定下來，哥哥亦終於請到外傭照顧爸爸。素兒現時能夠從照顧者的身份退下來，和父親的互動轉為飯桌前聊天和去公園閒坐居多。雖然素兒能夠重回職場，但也不再考慮做全職。「依家會做slasher，始終全職好困身。唯有努力做兼職同接freelance，獲取足夠生活費就可以。」

除了素兒，我們身邊其實亦有不少隱藏的照顧者，帶著不同年紀、身份、身體狀況、社會地位、經濟能力、社交網絡；面對同樣的絕望、壓抑、無力、不同的取捨和難題，無聲地棲身社會不同角落。

西西弗斯重複推巨石上山，可能有人認為「各有各人的修行」，這是西西弗斯專屬的修煉；但如果有人在這困境中，助他一把，甚至陪他走一段路，點綴沿途風景，或許西西弗斯在磨練中，也能感受到一份同理和被接受的暖意？

self-care

臨床心理學家的話

—— 曾善榆（Ella Tsang）

很多時，照顧者都是在「照顧」關係裏比較容易被忽視的一方。不少照顧者會對於照顧他人和顧及自己的需要之間感到矛盾和自責。年輕的照顧者也有可能因生活方式與同年齡朋友不同而感到孤單。

以下有三個方向，不同年齡層的照顧者都可以嘗試，以照顧自己需求：

1. 為自己設立合理的期望：

每個人的時間，體力和能力都是有限的；因此，每一位照顧者都需要明白我們不可能完成所有責任。如果我們對自己設立很高期望及要求，反而不實際，我們並不能如預期中辦妥一切事務；相反，我們會因為一個永遠無法完成的清單而長期感到過度消耗、自責和失望。因此，照顧者可以列出自己需要完成的任務，以及自己想做到的事情，然後客觀並合理地揀選在能力範圍內可以完成的事項。當發現我們未能完成清單上的事項，又或者當我們吃力完成待辦事項後卻疲憊不堪，我們便需要把清單縮得更短、為事項排好優次。

2. 練習並實踐自我慈心：

照顧別人時的確會感到委屈和憤怒，甚至希望不需承擔這些責任，都是人之常情。有這些情緒和想法，並不代表我們自私、不盡責或不懂去愛——我們對他人的愛和自己的各種情緒和需求，都是真實且能並存的。以慈心待己，不代表忽視其他人的需要，而是同時聆聽自心，為了健康地走更遠的路。照顧者可以培養覺察力，留意自己於何時會泛起哪些感受，耐心地自我對話，了解背後反映的需要，尊重自身局限，然後花點心思善待自己。如果合適的話，照顧者可以嘗試平台上各種善待自己的練習，然後在日常生活中實踐。

3. 建立支援自己的社交網絡：

照顧者並不是只有照顧別人的角色，我們都有被支援的需要。我們可以挑選合適的人去支援自己不同的需求，例如尋找喜歡吃喝玩樂的朋友一起進行開心輕鬆活動、一些善於聆聽的朋友或專業人士去支援自己情緒上的需求、一些能分擔某些任務的人去減輕自己照顧者的責任。每一個家人、朋友或者專業人士都有不同的支援角色，我們可根據他們的能力和專長，而不是單以親密程度去挑選不同支援角色。

self love

透過以上的方向，我們可以嘗試在照顧他人和成全自己的需求中取得一個健康的平衡。

照顧他人並不是一件容易的事情，希望照顧者都了解自己並不只是一個照顧者，而是一個有不同面向和角色的人類；好好照顧自己，將「善待自己」化作每天的練習，才可以有更大的容量去接受生活中種種挑戰。

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